・20~30倍の激痛
それからしばらくして、彼は遊び場で骨盤を折ったそうだ。そのとき彼は「足首が痛むと思う」と告げたそうだ。以前と比べて、自らの身体の変化に気付くことができるようになった。しかし母親は、「彼が感じる何か(痛み)は、本当は口でいう『痛み』よりも20~30倍の激痛を感じるはずなんです」と胸を痛めている。
・夏は冷却ベストを着用
もうひとつ難しい問題がある。それは彼が汗をかかないことだ。体温の調節がうまくいかないため、夏場は冷却ベストをつけていなくてはならない。彼の状態を注意深く見守っていないと、本人も体調の変化に気付かない可能性が高いのである。
・支援団体の存在
「先天的無痛症」および「無汗症」の人はアメリカで100人程度存在すると言われている。実はその支援活動をしている団体があり、アイザックくんの両親はインターネットでその存在を知ることとなった。同じような状況で悩む家族がいることを知り、両親は少なからず心の支えになったようだ。また、痛みを知らない子どもを危険から守る方法を詳しく知ることができるようになった。
早く治療法見つかるといいな
事故にあってもわからないってことだよね。怖いなぁ
痛みを感じないのと治らないのと体温調節がうまくいかないのは別の病気だと思うけど。
何も感じないんだ…
自分の家系は遺伝性疾患の突然変異の難病を持ってる。一番近い先祖でその病気で死んだ曾祖母は化け物呼ばわりされて死んだ。今は病名も付いて、テレビで報道されたりしてるから理解してくれる人もいてまだマシ。
普通のありがたさを感じますね
汗はどうだったか分かんないけど痛みを感じない女の子の話は見た事ある中居鶴瓶のやつで。
痛みがないなんて最高じゃんとか思ったけど、よ〜く考えると笑えない話よね…
リアル脳男か?
ちんここすってもキモチよくならないのか